Правда о СПИД, ДЦП о которой молчат, "rollingbackwards"

[Tuyetaporp]

Многие из нас в выросли на культовом сценарии Рассела Т. Дэвиса; в детстве я смотрел популярную драму "Детская палата", сериал, который отражал аспекты моей собственной жизни и жизни других людей, которых я знал с хроническими заболеваниями и инвалидностью. Его почерк казался более реалистичным, чем все, с чем я сталкивался раньше. Это было умно еще и потому, что было блестяще подано на нужном уровне и не вызывало снисхождения к зрителям, которые видели этот мир с другой стороны экрана.
В последующие годы я помню, как поздно ночью готовился к экзаменам на новаторский “Queer AsFolk”. Повторный просмотр спустя 20 с лишним лет кажется мне значительно менее острым, хотя и таким же острым, как и тогда.
Когда я был ребенком, о том, что я гей, не особенно открыто говорили. Я вырос в средней, по тем временам, пригородной семье с одним братом, матерью и отцом. Это было в то время, когда быть родителем-одиночкой было если не полностью радикальным, то относительно необычным. В детстве я жил в мире, в котором люди, живущие вместе и которых я считал друзьями, на самом деле были романтическими партнерами.
Примерно в это же время был принят Закон о местном самоуправлении (1988), раздел 28 должен был стать печально известным, широко обсуждаемым и ответственным за то, что многие из нас были привлечены к активной кампании за его отмену. Этот раздел был посвящен новым законам по всей Великобритании, которые запрещали “пропаганду гей-образа жизни” местными властями. Введенный консервативным правительством во главе с Тэтчер, он действовал с 1988 по 2000 год в Англии и был полностью отменен к 2003 году в остальной части Великобритании.
Многим из нас сейчас трудно представить, каково было быть геем тогда и в годы, когда в обществе царила паника по поводу ВИЧ / СПИДа. Я отчетливо помню публичные объявления о здоровье по телевидению, в которых предупреждалось, что какой-то вирус, от которого нет известного лекарства, теперь среди нас; в нем говорилось, что в настоящее время он поражает только небольшие группы. Однако, как нам сообщили, вирус может быть подхвачен любым человеком при половом контакте, хотя основное внимание уделялось представителям гей-сообщества, особенно мужчинам-геям. Именно на эту группу была возложена опасность и ответственность за распространение.
Реальность, несомненно, была более сложной. Были люди с гемофилией, которые были непреднамеренно инфицированы ВИЧ, когда им давали зараженный фактор 8, лечение, необходимое для исправления их нарушения свертываемости крови, без которого человек мог бы в конечном итоге пострадать от смертельного кровотечения. Это сама по себе история для другого раза, и я действительно расскажу о ней в более поздней статье.
Были люди, которые заразились ВИЧ при переливании зараженной крови после несчастных случаев или в рамках медицинского лечения, а также, конечно, те, кто заразился ВИЧ путем совместного использования игл из-за пристрастия к наркотикам внутривенно. Эти группы были гораздо менее известны. Болезнь стала гейской, некоторые называли ее “гей-чумой”, одно время ее даже называли GRID, с которой я столкнулся в университете, когда изучал модуль, посвященный квир-истории.
Именно это Рассел Т. Дэвис намеревался рассказать в своей драме 2021 года “Это грех”. В интервью The Guardian он рассказывает о том, что это было то, что, по его мнению, он должен был написать 30 лет назад, однако он отложил это, потому что это был слишком болезненный период в его собственной истории, чтобы обращаться к нему.
Иногда я испытывал подобные чувства в своих собственных произведениях. Писать о своей собственной жизни и истории достаточно сложно, писать о предыстории этого может быть не менее сложно. То, что мы теперь знаем как СПИД и его предшественник ВИЧ, вырвалось на медицинскую сцену в 1981 году, когда врач описал группу необычных случаев, все из которых были геями, которые заразились редкой пневмоцистной пневмонией (PCP). Серия тестов показала, что иммунная система этих мужчин не работала должным образом; на них воздействовал вирус, ранее не описанный в медицинской литературе.
Шоу охватывает десятилетний период и открывается пятью молодыми людьми из разных слоев общества, которые все приехали из разных уголков Великобритании.Однако у них есть одна общая черта - все они геи. Первый персонаж, которого мы встречаем, крепко заперт и спешит очистить свою комнату от любых свидетельств своей сексуальности. Затем мы встречаем второго, Роско, молодого человека нигерийского происхождения, который вынужден покинуть свой дом, чтобы избежать преследований за свою сексуальную ориентацию.
Завязываются близкие дружеские отношения. Банда объединяется, и к ней присоединяется еще один персонаж, Джилл, которая объединяет их всех; позже она станет ключевой фигурой в сюжете. Периодически в первых двух эпизодах мы слышим о кризисе СПИДа, начиная с новостного бюллетеня, этот вопрос якобы находится на заднем плане программы. В первом эпизоде показана смерть одного из второстепенных персонажей от того, что сначала было принято за необычный рак, который позже стал ассоциироваться с развитием полномасштабного СПИДа.
По ходу сериала мы видим, как растет страх перед СПИДом. Джилл тщетно пытается убедить мальчиков перестать рисковать. Она ищет информацию о болезни, даже обращается к своему собственному врачу по этому вопросу. Он отмахивается от нее, недоумевая, почему она спрашивает, почему она хотела бы знать об этом. Для него она не представляла опасности, так что это не имело к ней никакого отношения. В группе есть те, кто продолжает отрицать существование или серьезность вируса, утверждая, что это тактика страха, чтобы контролировать и пугать людей. Затем люди, которых они знают, начинают исчезать только для того, чтобы обнаружилось, что они скончались от СПИДа.
В отчаянии, в эпоху до появления интернета, она вынуждена выпрашивать информацию из газет. Затем Колин, один из пяти друзей, отправляется в деловую поездку в Нью-Йорк, и Джилл обращается к нему за помощью, давая ему список книг, поскольку она знает, что в Соединенных Штатах доступно больше информации.
Персонажи, которые заражаются ВИЧ только для того, чтобы заболеть полномасштабным СПИДом, подвергаются все большей изоляции и дискриминации. Поразительно отражая жизнь того времени, мы видим, как люди с диагнозом ВИЧ становятся все более изолированными и подвергаются остракизму со стороны общества.
Описания лечения ВИЧ / СПИДа медицинскими работниками ужасают и особенно раздражают после современной жизни с COVID-19. Видя, как изображается личное одиночество людей с ВИЧ и СПИДом, когда медицинский персонал открыто демонстрирует нежелание прикасаться к инфицированным и даже находиться рядом с ними, с людьми обращаются скорее как с заключенными, которых держат изолированными для безопасности других, чем как с пациентами, нуждающимися в уходе. Врачи и медсестры изображены неохотно приближающимися к инфицированным.
Даже друзья и семья персонажей боятся заразиться. Джилл, несмотря на то, что она прилагала напряженные усилия для самообразования, изображается как изначально неуверенная в том, что представляет риск заражения, неоднократно моет себя после доставки продуктов и уничтожает посуду, которой пользовался друг. Однако она начинает работать на линии доверия для людей с ВИЧ, и это снова напоминает нам о стигматизации, которую несло с собой даже тестирование на вирус, а также об изоляции и отрицании, которым подвергались отдельные люди и семьи, столкнувшиеся с терминальной стадией заболевания и смертью, многие из которых вместо этого предпочитали скрывать причину смертисказать, что любимый человек умер от рака или другой более социально приемлемой болезни.
Прошедшие десятилетия, драматизированные в фильме "Это грех", привели к общему снижению стигматизации, связанной с сексуальностью человека. Пропаганда, просветительская кампания и законодательные действия, направленные на обеспечение последствий, - все это сыграло свою роль в этом. Я не могу представить себе взрослую жизнь в те времена. Как человек, выросший в школе с особыми образовательными потребностями, я часто сталкивался со смертью своих сверстников и других членов моей общины. Однако мы могли бы открыто скорбеть об их утрате и говорить о нашем гневе по поводу болезни, которая их унесла.
За прошедшие годы медицинское лечение ВИЧ / СПИДа значительно продвинулось вперед. Первым препаратом, который помог подавить вирус и замедлить его прогрессирование, предотвращая гибель людей от оппортунистических инфекций, был препарат AZT. Это началось с разработки предлагаемого метода лечения рака; исследования в этой области были отложены из-за неэффективности на этапе исследования. Он пробудился и был одобрен в рекордно короткие сроки, несмотря на сохраняющиеся сомнения относительно безопасности препарата и общей целостности исследования, которое было впервые проведено. Это было связано с тем, что некоторые участники были настолько огорчены своим положением, что нарушили протокол, чтобы дать им хоть какой-то шанс получить то, что считалось единственной возможностью эффективного лечения.
На момент утверждения препарата FDA оставалось неизвестным, сохранятся ли первоначальные положительные эффекты AZT в долгосрочной перспективе. Это беспокойство было вполне обоснованным, поскольку некоторые из тех, у кого изначально были положительные результаты, оказались устойчивыми к лечению. Это показало, что, как и ко многим другим заболеваниям, к ВИЧ/ СПИДу необходим многогранный подход.
Сегодня существует гораздо больше лекарств для лечения ВИЧ / СПИДа. Эти препараты вводятся в разных комбинациях для борьбы с вирусом на разных этапах процесса репликации, таким образом контролируя сам вирус. Это означало, что концепции, связанные с ВИЧ и СПИДом, изменились для тех, кто имеет доступ к лечению, они перешли от статуса терминального диагноза к хроническому заболеванию. Когда я оглядываюсь назад на первые мрачные дни кризиса СПИДа, кажется, что годы отделяют нас от того, где мы находимся сейчас. В наши дни вам не позволили бы клеймить одну группу людей так, как вы могли это сделать 40 лет назад. Вирус, в частности, задержал принятие геев, что произошло бы гораздо быстрее, если бы болезнь не заставила их восприниматься как нечто угрожающее и опасное, а не просто естественную часть человеческого разнообразия.

Как общество, мы очень хорошо осознаем ценность здоровья. Здесь, в Великобритании, у нас есть Национальная служба здравоохранения (NHS), система, которая обеспечивает доступ к бесплатному медицинскому обслуживанию и лечению на месте использования. Тем не менее, современное структурирование услуг наряду со все более дорогостоящими разработками в области медицинского лечения породили споры о стоимости самой жизни. Десять лет назад в газетах появились заголовки о "почтовой лотерее", влияющей на доступ к революционному на тот момент лекарству от рака молочной железы Герцептину, а совсем недавно появились статьи о доступе к лекарствам от деменции а лечение возрастной макулярной дегенерации попало в заголовки газет. Здравоохранение и лечение стали одновременно и политическим препятствием, и ‘горячей картошкой’.
Рак - это заболевание, уникальное по своему профилю; оно обладает почти неотъемлемым универсализмом в том смысле, что большинство из нас испытали его на каком-то уровне, либо непосредственно, либо через членов семьи или друзей. По самой своей природе диагноз рака меняет жизнь, не только из-за его потенциально сурового и социально очевидного лечения, но и из-за его опасного для жизни потенциала. Это может изменить вас как личность и то, как другие взаимодействуют с вами. Об этом постоянно пишут в средствах массовой информации в статьях и рекламных объявлениях, и сочетание этих двух факторов придает ему профиль, которого другие условия вряд ли достигнут.
Детский церебральный паралич (ЦП) - это диагностический термин, обозначающий группу непрогрессирующих неврологических нарушений, которые возникают в результате повреждения головного мозга либо во время развития плода в утробе матери, либо в результате болезни или травмы в очень раннем детстве. Это часто является результатом недоношенности новорожденных или длительных или сложных родов. ДЦП может варьироваться по степени тяжести, у всех пострадавших будут проблемы с движением и координацией, однако они могут варьироваться от легких проблем с равновесием до серьезных проблем с подвижностью и непроизвольными движениями. В некоторых случаях также может быть сопутствующая умственная отсталость. ДЦП имеет долгую историю, врач Уильям Джон Литтл впервые описал его, и действительно, в течение многих лет его называли болезнью Литтла (Schleichkorn, 1987).
В клинической литературе ДЦП часто называют наиболее распространенной причиной инвалидности в детском возрасте, поскольку он поражает двоих из каждых 1000 живорождений. Становится все более очевидным, что пострадавшие люди могут иметь продолжительность жизни, сопоставимую с продолжительностью жизни населения в целом, когда их ДЦП не осложняется другими клиническими проблемами. Однако это, по-видимому, не отражено в действующем положении о Национальной службе здравоохранения. Я думаю, что тенденция рассматривать ДЦП как детское заболевание проистекает из того факта, что диагностика и первоначальное вмешательство происходят в педиатрической сфере, чтобы помочь как родителю, так и ребенку. Поскольку состояние, с клинической точки зрения, непрогрессирующее, вмешательства и методы лечения были в значительной степени ориентированы на достижение человеком функции и независимости в детские годы. Это делается с верой в то, что любая функция, которую они получают в детстве, останется с ними, давая им независимость во взрослом возрасте.
Взрослые с церебральным параличом. Жизнь в мире непонятых и неудовлетворенных потребностей в области здравоохранения.
За последние двадцать лет растет интерес к жизни взрослых с ДЦП. Были проведены исследования различных аспектов старения, включая вопросы функционального статуса, хронической боли и аномалий суставов. Информация, которой мы располагаем о людях, доживших до зрелого возраста, в настоящее время меняется и становится более подробной. В настоящее время широко признано, что физическое снижение во взрослом возрасте происходит; исследования показывают, что до трети участников испытывают некоторый уровень снижения своей физической подвижности. В ходе исследований были изучены боль и усталость, которые, как было установлено, являются значимыми клиническими признаками у этой взрослой популяции. Эти данные не привели к существенным изменениям в клиническом обеспечении в рамках Национальной системы здравоохранения. Недавно я обсуждал этот вопрос со своим собственным консультантом, который сказал мне, что в клинике, которую я посещаю, наблюдение за подростками не является обычным делом. В прошлом существовала Служба помощи выпускникам школ, которая занималась лицами в возрасте от шестнадцати до двадцати пяти лет, однако с годами клинический интерес и ресурсы были сосредоточены в других областях. Лица со сложными потребностями, которые получили более широкое официальное участие в конкретной школе с особыми образовательными потребностями (SEN) или в других учреждениях, будут иметь определенную точку доступа к услугам. Для других пути могут быть неопределенными и предполагать, что люди активно обращаются за рекомендациями к врачу общей практики (GP), когда возникает проблема. Это означает, что поддержка может зависеть от знаний врачей в начале процесса направления, и если сам человек не проявляет активности, он может не получить доступ к лечению, которое помогло бы ему. Попав в процесс направления, может быть трудно найти клинициста, обладающего необходимыми специальными знаниями о вашей существующей проблеме в контексте вашего основного долгосрочного состояния, например Меня направили к урологу по поводу проблемы с мочевым пузырем, связанной с ДЦП, и соответствующий уролог рекомендовал лечение, с которым я физически не мог справиться из-за моего ДЦП. Кроме того, длительные процедуры направления и время ожидания могут привести к тому, что проблемы станут хроническими, а не острыми, и лечение, таким образом, станет более длительным и сложным.
Может быть полезно сравнить предоставление помощи взрослым с ХП с оказанием помощи взрослым с генетическим заболеванием муковисцидозом (МВ), заболеванием, распространенным у лиц европейского происхождения, поражающим примерно 10 000 человек в Великобритании.Болезнь поражает многие органы тела и особенно вредна для легких и пищеварительной системы. До относительно недавнего времени МВ, как и ХП, рассматривался как детское заболевание. Если мы оглянемся назад, в 1960-е годы ожидаемая продолжительность жизни составляла всего 14 лет, в течение последующих десятилетийожидаемая продолжительность жизни увеличилась более чем вдвое, что привело к появлению нового населения с разнообразными потребностями. Клиническое обеспечение продвинулось должным образом, включив в себя многопрофильную команду, которая рассматривает аналогичные аспекты воздействия жизни с CF. Команда состоит из физиотерапевтов, диетологов, социальных работников, специализированных медсестер и психологов и стремится помочь людям не только жить дольше, но и жить более здоровой и полноценной жизнью

Можно утверждать, что эта эволюция произошла из-за фундаментального различия в классификации состояний, ХП - это клиническое состояние, описательный ярлык, а МВ классифицируется как заболевание и, с точки зрения здравоохранения, поэтому существует для лечения и борьбы с ним. В случае МВ, если люди не получают надлежащего лечения и ухода, их состояние неизбежно ухудшается и симптомы усиливаются; доведенные до крайности, это может даже угрожать их выживанию. Эти люди должны будут получить доступ к неотложным услугам таким образом, которого в настоящее время нет у людей с ДЦП, и, по моему собственному опыту, люди будут направлены в социальную помощь. По-видимому, меньше стимулов для работы над функционированием индивидуума базовая долгосрочная поддерживающая физиотерапия остается недоступной в рамках программы NHS. Это кажется контрпродуктивным, поскольку люди могут разумно ожидать, что доживут до более старшего возраста. Я не могу припомнить ни одного другого состояния здоровья, которое до такой степени систематически игнорировалось бы без общественного резонанса. Мне кажется, что в основе этого недостатка обеспечения лежит глубинное убеждение, что нельзя скучать по тому, чего у тебя никогда не было, и что эмоциональный стресс, связанный с последствиями ДЦП, рассматривается как нечто, что испытывают родители, а не сами люди. Модель специализированных услуг CF может многое предложить людям с CP; создание сопоставимых услуг может в конечном итоге снизить общие социальные издержки и помочь людям жить полноценной, продуктивной и здоровой жизнью.